I slutten av oktober skal Gunhild Stordalen ha fått påvist den potensielt livstruende sykdommen, skriver Dagens Næringsliv.
Systemisk sklerodermi er en bindevevssykdom som kan spre seg til hele kroppen, og angriper hud og indre organer.
Stordalen sier til DN at hun ikke vet om hun blir frisk.
- Jeg spurte overlegen på Rikshospitalet: «Hvis jeg ikke dør, hvordan kommer livet mitt til å bli?» Og da sa han: «Det snakker vi ikke om nå», sier Gunhild Stordalen til avisen.
-Betydelig dødelighet
Prognosen for pasienter med systemisk sklerodermi er alvorlig, avhengig av spredning og hvilke organer som blir angrepet.
Petter og Gunhild Stordalen under utdelingen av moteprisen Nåløyet 2014 på DogA tidligere i år.
FOTO: Berit Roald / NTB scanpix
Ved utbredt sykdom, som sees i ca. 40 prosent av tilfellene, er dødeligheten i løpet av 5 år betydelig, heter det i Store Medisinske Leksikon. Verst er det hvis hjerte, lunger eller nyrer rammes. For halvparten av pasientene stabiliserer sykdommen seg og medfører begrenset funksjonstap, skriver hudlege Tor Langeland i Store Medisinske Leksikon.
Hos Gunnhild Stordalen skal sykdommen foreløpig ikke ha spredd seg til indre organer.
Avlyste jobber
Både Gunhild Stordalen og ektemannen Petter Stordalen har siden oktober kansellert møter, foredrag og offentlige tilstelninger.
– Vi har valgt å fortelle om dette nå, på tross av at ingen kan vite hvordan dette ender, sier ektemannen til DN.
Får eksperimentell behandling
Gunhild Stordalen har blitt undersøkt både ved Rikshospitalet og hos spesialister i USA. Nå skal hun igjennom en krevende, eksperimentell behandling i Nederland. De neste månedene skal hun gjennomgå en høydose cellegiftsbehandling og stamcelletransplantasjon.
Nyheten om Gunhild Stordalens sykdom har ført til massive støtteerklæringer på sosiale medier. Lørdag formiddag skrev Petter Stordalen på Twitter:
– Jeg innser at jeg kommer til å bli uendelig syk og kanskje subbe borti gravkanten med begge bena før jeg er gjennom behandlingen. Men jeg har forsonet meg med risikoen. Alternativet er så mye dårligere. For det eneste jeg vet, er at uten stamcelletransplantasjonen, kommer jeg til å bli verre. Mye verre, sier hun i DNs reportasje.
Opptatt av mat og miljø
Gunhild Stordalen er utdannet lege, men har de siste årene jobbet med klimaspørsmål og miljøvern, både gjennom stiftelsen Stordalen Foundation, ZERO-konferansen og GreeNudge. Hun er også styremedlem i ektemannens selskaper Home Invest og Nordic Choice Hotels.
Stordalen klarte i vår å samle verdens fremste forskere, næringslivsledere og politikere til å diskutere mat og miljøspørsmål under konferansen EAT Stockholm Food Forum.
There are always going to be some mega sized jackpots won in places such as a